Segélygyűjtések margójára

Sok kicsi sokra megy-elvet követve, foggal és körömmel harcoló szülőkkel szembesülünk ilyenkor, és egzotikus elnevezésű, ritka betegségekkel. De felmerülnek a szinte mindennapinak mondható veleszületett rendellenességek, pl. génhibák, a veleszületett anyagcsere-betegségekkel együtt, a veleszületett fejlődési rendellenességek, a daganatos megbetegedések, immunológiai rendellenességek. Sokszor ezek megsegítésére pénzt nem gyűjtenek, de jelen vannak, és ezek mellett felmerülnek még az értelmi fogyatékosság, viselkedési, társadalmi beilleszkedési zavarok, enyhe fokú fizikailag vagy szellemileg sérült, részképesség zavaros gyermekek stb., akiknek születése, vagy éppen a megbetegedése, merőben megváltoztatja a családok életét. Nem kevés azoknak a szülőknek a száma, akiknél a kilenc hónap várakozás után, nem a várt, elképzelt, megálmodott gyermek születik meg, hanem fogyatékos, gyógyíthatatlanul beteg, rendellenességgel küzdő. De ugyanúgy nehéz, embert próbáló, ha néhány hónappal, vagy jó néhány év múlva közlik, hogy a gyermekünknek baja van.

Mi kívülállók, nagyon sokszor nem a megfelelő módon reagálunk, amikor megtudjuk a hírt, vagy meglátjuk a gyermeket, mert felébrednek bennünk a félelmeink, a szorongások, mert általában önmagunkat is meghatározzuk a lehetséges hiányosságok vonzatában, és többek között a félelmeink, szorongásaink azok, amik meghatározzák viszonyulásunkat, attitűdjeinket.  Emellett, a belénk ivódott sztereotípiák hatása is erős viselkedésünkre, sztereotípiák, amelyek nagyon mélyen, a kulturális és társadalmi hagyományokban gyökereznek, főleg a negatív előítéleteken alapulóak alapján vonunk le következtetéseket a belső tulajdonságokról, az értelmi képességekről. Pl. a fizikai jellegzetességek, vagy más hiányosságok alapján. A szülő maga is meg kell, hogy küzdjön ugyanezekkel az előítéletekkel, szorongásaikkal, mert az anyánál és az apánál, de a testvéreknél is és a család többi tagjánál is meg kell, hogy történjen az „elfogadás”. Elsősorban az édesanyánál, a szülői párnál kell alapvetően megtörténnie az elfogadásnak. Mivel mindennek az alfája és omegája az anya-gyermek kapcsolat, fontos, hogy az anya várja a gyermek születését – áradjon az elfogadás érzése. Itt kell alapvetően megtörténnie az „elfogadásnak”. És amikor megszületik a gyermek, fogyatékos, gyógyíthatatlan betegsége van, valamilyen rendellenesség áll fenn stb., nem az a gyerek született meg, akit kilenc hónapon át vártak, akit az anya, apa, a család elképzelt, minden felborul. Ilyenkor, gyászreakcióhoz hasonló folyamat indul el, mert veszteség éri a szülőket, a családot. A veszteség tárgya pedig az egészséges kisbaba. Ez a gyászfolyamat szinte egybeesik a haláleseteknél jelentkező gyászfolyamat szakaszaival. A szakemberek adaptálták is az E.Kübler-Ross  féle gyász folyamat szakaszait, fogyatékos gyermekek születésével kapcsolatosan. Ezek a fázisok pedig a következők: 1. TAGADÁS (Denial), II. DÜH (Anger), III. ALKUDOZÁS (Bargaining), IV. DEPRESSZIÓ (Depression ), V. ELFOGADÁS (Acceptance).

De mi is történik a gyászfolyamatban, az elfogadás útján? Az első tagadás fázisában a tagadás és az elszigetelődés uralkodik. Nem akarják elhinni a történteket. Az idő, mintha lelassult volna, a történéseket én-idegen élményként élik meg a családtagok. Gyakran hallani a „majd kinövi” mondatot, habár sejtik a helyzet visszafordíthatatlanságát. Valódi sokkhatás éri a családot, magukba fordulnak, elbújnának gyermekükkel, családjukkal a világ elöl. Itt annak a veszélye áll fenn, hogy későn kezdik meg a gyermek rehabilitációját. A második fázis a düh, a harag fázisa, mert, igazságtalannak tartják a történteket, tele vannak kérdésekkel, amikre sokszor, nem kapnak választ. Nagyfokú a bizonytalanság és növekszik a szorongás szintje. Bűntudatuk van, és bűnbak keresésével próbálnak kompenzálni. És haragszanak! Az egészségügyre, a szülészre, az egész világra. Van, hogy a harag időnként maga a gyermek ellen is fordul, amikor kiabálnak rá, türelmetlenek, és mindez, a tehetetlenség érzéséből fakad. Tettlegesség is megjelenik. Az édesanya felelőssége óriási, hisz tőle függ a gyermek egész fejlődése, miközben meg kell küzdeni a kisbaba érkezésével járó új feladatokkal: gondozás, szoptatás, háztartás, időbeosztás, tornáztatni, fejleszteni kell a babát, és ez lelki és fizikai erőpróbát jelent. Közben a haragot transzformálva, sokukban erősödik a tettvágy - Majd én rendbe hozom a dolgot! Kézbe veszik az irányítást a munka-pénz-kapcsolatok segítségével. Rehabilitációs programokat keresnek. Ilyenkor az anya élete legtöbbször, a gyermekéről szól, háttérbe szorítva minden mást, felborítva az egyensúlyt. A férj, a másik gyermek kevesebb figyelmet kap. Sokszor a család kezd felbomlani, kevés idő jut egymásra, elhidegülnek a házastársak. És még jobban fokozódik az elszigetelődés. A gyászfolyamat harmadik szakasza az alkudozás. A szülő nyíltan vagy burkoltan alkudozik az Istennel, sokszor akkor is ha nem vallásos, fogadalmakat tesz, cserébe javulást kér. Ebben a fázisban kell a szülőnek megtanulnia, felfedeznie a „specialitás” létének örömét, megtalálni a gyermekükben a jót, mert minden gyermeknek egyéni képességei és ügyességei vannak, amik segíthetnek a terápiás folyamat során. A negyedik a depresszió szakasza, amikor a szülő rádöbben, hogy az állapotban semmiféle vagy csak igen kicsi változás várható. Ambivalens érzések váltják egymást, mert olykor a gyermek halálát is kívánja, utána erős szeretet hullám fut át rajta. Az utolsó, ötödik szakasz az elfogadás, a megbékélés fázisa, amikor már meg tudják változtatni a terveiket, vágyaikat, belső életet alakítanak ki, a szülők, elsősorban az anya, önmegvalósítási tevékenységeket is beiktat, olyan tevékenységeket keresve, amivel a sorstársak segítségére is lehetnek. Valójában megtalálják az életük életfeladatait. A szülőknek, a családnak nagyon nehéz a helyzete, mert meg kell küzdeniük számos sztereotípiával, amelyek nagyon mélyen a kulturális, társadalmi hagyományainkban gyökereznek, és a szülők gondolkodásában is megjelennek. A szülőknek meg kell küzdeniük nemcsak a saját előítéleteikkel, de a szorongásaikkal, félelmeikkel is.

Ennek a gyászfolyamatnak nincsenek meg a rituális keretei, a kultúránk nem ad fogódzókat, mint a halál esetében.  És ez a gyászfolyamat, nagyon nehéz, érzelmileg megterhelő, mert az anya, a család számára nem ad időt, hisz a beindulása pillanatától folyamatosan zajló események sora.

A környezet, a közösség pedig maximálisan támogató kellene, hogy legyen a nehézségekkel küzdő családokkal, hogy végig tudják járni a gyászfolyamataikat, és ne rekedjenek meg, valamelyik szakaszában.